No dia 18 de setembro, às 19h, o monumento ao Cristo Redentor teve a iluminação desligada. Em São Paulo, o Theatro Municipal também ficou apagado no mesmo horário.
A iniciativa – uma alusão à cegueira – faz parte da campanha da TUCCA de conscientização e combate ao câncer infantil mais frequente, o retinoblastoma, um tumor maligno que se desenvolve na retina.
Setembro é o mês oficial da campanha de conscientização sobre a doença, que apesar de ser 100% curável, ainda leva crianças à cegueira e até a morte, seja por diagnóstico tardio, ou por falta de acesso a um centro especializado no tratamento. Em países de baixa renda, como o Brasil, o agravamento dos casos é sete vezes maior que nos países da Europa.
O retinoblastoma tem maior incidência entre crianças de zero a cinco anos, sendo 90% dos casos abaixo dos 4 anos de idade e 40%, hereditários. No Brasil, são 400 novos casos por ano, segundo o Ministério da Saúde. Mais da metade diagnosticados tardiamente, reduzindo as chances de cura. "Como oncologista pediátrico, não posso me conformar com uma situação dessas", diz Dr. Sidnei Epelman, presidente da TUCCA, associação para o tratamento de crianças e adolescentes carentes com câncer.
A TUCCA é a precursora na conscientização sobre o câncer ocular infantil. Sua primeira campanha "Fotografe seu filho com um flash" foi lançada num congresso sobre o tema em Paris, em 2001, e apresentada em seguida em outro congresso, em Bruxelas. Foi traduzida em mais de dez idiomas e exibida em diversos países. A ideia é simples: o principal sintoma da doença, popularmente chamado de "olho de gato", é um reflexo branco que surge quando o flash bate nos olhos. Portanto, o primeiro passo para o prédiagnóstico é fotografar os bebês com flash. O reflexo vermelho indica olhos saudáveis.
Por influência da TUCCA, 18 de setembro foi instituído como o Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. O objetivo é educar a população e os profissionais de saúde sobre a doença. As estatísticas indicam que mais de 90% dos casos são identificados por pais e cuidadores das crianças e muitas vezes subestimados por profissionais de saúde, daí a importância do alerta.
Um dos maiores especialistas no assunto, Dr. Epelman participa ativamente dos fóruns globais e publicações internacionais sobre o tema e explica que o combate à doença tem focos básicos: "O diagnóstico tem de ser precoce, preciso, e o tratamento, adequado e imediato", diz.
O bom resultado das campanhas de alerta da TUCCA na redução dos danos do retinoblastoma foram tema de artigo de Sidnei Epelman no livro Global Perspective in Ocular Oncology (Bhavna V. Chawla e Mary E. Aron, editado pela Springer), comprovando que o diagnóstico precoce é essencial, porém os resultados dependem do início imediato do tratamento em um centro especializado.
Semanalmente surgem casos de crianças tardiamente diagnosticadas, e, pior, diagnosticadas, porém à espera de tratamento – algumas têm sido encaminhadas à TUCCA, como é o caso de duas crianças cariocas em tratamento atualmente, depois de mais de 4 meses de espera para atendimento no serviço público do Rio.
O acesso ao tratamento é uma das bandeiras da TUCCA, exemplo de parceria público privada bem-sucedida, com 25 anos de atuação. A associação atende pacientes encaminhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), não aceita convênios, fornece remédios de alto custo, assistência integral – que inclui cesta básica, serviço odontológico, fisioterapia e reabilitação, entre outras disciplinas. Sem fins lucrativos, é sustentada exclusivamente por doações e eventos culturais promovidos para arrecadar fundos.
